«La sofferenza inutile è un male che dovrebbe essere evitato nelle società civili e dovrebbe essere evitato sia quando la malattia non è più guaribile sia quando la condizione clinica di disabilità è irreversibile e porta con sé dolore e umiliazione; quindi in tutte quelle condizioni di vita che sono andate al di là del limite dell’umana sopportazione».
Questo è quanto sostenuto da Maria Antonietta Farina Coscioni al convegno Con dignità, senza dolore, organizzato da SO.CREM Bologna il 12 gennaio 2019 per approfondire il tema delle cure palliative e della terapia del dolore nell’ambito del fine vita.
Maria Antonietta Farina Coscioni durante il convegno “Con dignità, senza dolore”.
Nel corso del suo intervento, Maria Antonietta ha puntato l’attenzione sul concetto di sofferenza, che va ben oltre il dolore fisico: l’International Association for the Study of Pain (IASP), infatti, nella definizione di dolore che risale agli anni Novanta parlava di questa sofferenza come di un dolore globale che non è solo dolore fisico.
«È di questo dolore globale di cui oggi dobbiamo farci carico – ha continuato la relatrice. – La dimensione delle cure palliative e della terapia del dolore è stata introdotta con i malati oncologici, ma oggi dovrebbe riguardare anche chi soffre di malattie neurodegenerative e tutti coloro che si trovano in condizioni di gravi disabilità.
«Questa è la dimensione che dovrebbe essere contemplata in una legge che faccia riferimento alle cure palliative e alla terapia del dolore, perché le sofferenze fisiche e psichiche, se sono costanti e refrattari ai trattamenti sanitari, non riguardano solo i malati terminali.
«Quando parliamo di terapia del dolore, dobbiamo ammettere che la sofferenza psicologica del malato o del disabile merita di essere considerata su un piano di parità con la sofferenza fisica e con la fase terminale e quindi, se refrattaria ai trattamenti offerti al paziente, debba entrare nei protocolli medici delle cure palliative.
«Dico questo facendo riferimento a due documenti:
- Una risoluzione del Consiglio d’Europa, che mette in strettissima relazione le cure palliative con l’autodeterminazione del malato e del disabile, sancendo che le cure palliative si possano applicare alle persone con malattie gravi, con forti dolori o con grande prostrazione, introducendo il concetto di sofferenza psichica accanto a quello di dolore fisico, affinché chiunque possa esercitare i propri diritti umani, civili e partecipativi fino alla morte.
- Un documento della Società Italiana di Cure Palliative che definisce le condizioni di stress esistenziale e psicologico come: “Condizioni d’angoscia, panico, ansia, terrore, agitazione, con caratteristica di persistenza d’intollerabilità del malato per il proprio vissuto, con perdita del senso della vita e della morte, sensazioni di dipendenza, desiderio di controllare la propria morte, senso di abbandono”.
«Da queste premesse nasce una proposta di legge, che stiamo portando avanti insieme a diversi senatori del Partito Democratico, che prenda in considerazione questa nuova dimensione della sofferenza, affinché chiunque possa esercitare i propri diritti – umani, civili e partecipativi – fino alla fine».
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Per approfondire
È possibile rivedere tutto il convegno Con dignità, senza dolore grazie alla video-registrazione curata da RadioRadicale: Convegno sulle cure palliative: la video registrazione
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Maria Antonietta Farina Coscioni
Parlamentare nella XVI legislatura, Presidente dell’Istituto Luca Coscioni, Co-conduttrice della trasmissione La nuda verità per Radio Radicale. Con Marina Ripa di Meana, ha lanciato l’appello Fallo Sapere, Fatelo Sapere in tema di sedazione palliativa profonda.